Als jullie dit lezen betekent het dat ik er niet meer ben. Ik heb mijn broertje gevaagd toch een post op Instagram en Facebook te zetten via mijn account om ook de mensen die ik niet meer vaak spreek of misschien al jaren niet meer gesproken heb, op de hoogte te brengen.

Velen zullen wellicht niet eens weten dat ik al vanaf 2018 (en ook al de jaren daarvoor hoewel we toen nog niet wisten dat alle klachten een aanloop waren naar een grotere onderliggende aandoening) ziekenhuizen in en uit ben geweest.

Het ene na het andere onderzoek, opname, behandeling, operatie, medicaties etc. In die jaren verloor ik steeds meer stukjes van mezelf en mijn leven maar ondanks de ziekte en soms juist dankzij alles, waren de jaren ook gevuld met lichtpuntjes. Zo leerde ik veel fijne mensen kennen, werden de kleine grote geluksmomentjes en leerde ik ook mijn eigen karakter kennen buiten alle standaard status dingen zoals school, studie, werk, sport etc.

Ik, Sara, ben en was niet ziek maar ik had wel een lijf die problemen had, maar dat was niet mijn identiteit. Door de jaren heen was het pijnlijk om steeds meer stukjes los te moeten laten door een lijf die het niet meer vol kon houden zoals het crossen, vliegend door de modder, dat was toch wel echt een van de dingen waarbij ik me het meest vrij heb gevoeld. Maar gek genoeg ook het gewone studenteleven, ook al heb ik gelukkig nog tijdens de opleiding fysiotherapie daar nog wel een stuk van meegekregen, inclusief het wonen in huize Proffies.

Omdat ik zelf ook nieuwsgierig zou zijn naar wat nu de oorzaak is wanneer iemand uit je (oude) omgeving komt te overlijden, heb ik toch besloten dit wel te delen. Normaliter was ik daar gesloten over en heb ik het nooit aan veel mensen verteld. Maar de hoofdoorzaak is een neurometabole/mitochondriale aandoening. Ten gevolge daarvan heb ik veel complicaties ontwikkeld zoals je vaak ziet bij dit soort aandoeningen. Langzamerhand raken alle organen en systemen aangedaan. Zo was ik al jaren afhankelijk van een centrale lijn voor TPV, vocht en medicatie vanwege chronisch darmfalen en zo waren er nog veel meer problemen die elk hun eigen uitdagingen met zich mee brachten.

Ik ben dankbaar voor alles wat ik heb mogen ervaren en delen met de mensen om mij heen. Ik vind het dan ook zo jammer dat mijn tijd eerder op was, er zijn nog zoveel dingen die ik graag had willen doen en ervaren, het leven was veel te leuk om al te verlaten maar helaas hebben we niet altijd de keus hoe lang we mogen rondlopen op deze aarde. Daarom wil ik iedereen meegeven om van elke dag wat speciaals te maken, met de grote en vooral ook de kleine dingen. Spuit je lekkere parfum op, bewaar niet die outfit, fles wijn of iets dergelijks voor enkele speciale gelegenheden, creëer die zelf op een doordeweekse dag. Het is een cliché maar echt waar, je moet zelf wat van je leven maken en je hebt maar één leven, dus maak er wat moois van. En dan nog tot slot: ik hoop dat velen mij niet enkel zullen herinneren als de zieke Sara met alle infuusslangen, hevels etc.

“Denk aan mij in de stralende zon, aan hoe ik was toen ik alles nog deed en kon”