Mila Juliëtte Warmerdam werd geboren op 7 november 2019. De laatste woonplaats van Mila Juliëtte was Spijkenisse.

Op 7 november 2019 is onze dochter en zusje Mila thuis geboren, 3400 gram en 49 cm. We hebben 5 fantastische eerste weken met haar gehad, we voelden ons completer en gelukkiger dan ooit.
Toen kreeg ze het RS-virus waarbij ze 3 weken in het ziekenhuis (grotendeels in Antwerpen, aangezien de ic’s hier toen vol lagen) heeft gelegen, waaronder bijna een week aan de beademing. Het voelde voor ons niet goed dat ze daar zo erg en zo lang ziek van was. Eenmaal thuis bleven we ons zorgen maken, ze bleef slap, bewoog weinig en dronk niet goed. Dit werd uitgelegd als een logisch gevolg van het stil liggen en het doodziek zijn. Ze had gewoon tijd nodig om weer aan te sterken. Inmiddels waren we ook met haar bij de huisarts geweest voor fysio, wat meteen geregeld werd.
Bij toeval las ik (Christa) toen we 2 weken thuis waren ‘s avonds een heftige, ontroerende blog van iemand over het moment waarop zij te horen kregen dat hun zoontje SMA heeft, een ziekte waarbij de maximale levensverwachting 2 jaar is en omdat dat me zo aangreep en ik verder niet wist wat SMA inhield, ben ik daarover informatie gaan opzoeken. Meerdere symptomen herkende ik bij Mila, maar bij haar kwamen die symptomen door het RS-virus en daar zou ze gewoon weer helemaal van opknappen. Toch was ik er zo misselijk van en ik kreeg het niet uit mijn hoofd. De volgende ochtend heb ik het Ikazia gebeld, waar ze Mila al kenden van het RS-virus, en een dag later hadden we een afspraak met een arts die Mila bekeek, de zorgen bevestigde en ons meteen doorstuurde naar het Sophia kinderziekenhuis afdeling neurologie. Daar werd al gauw de conclusie getrokken dat er bloed afgenomen moest worden voor een spoed DNA onderzoek, om op meerdere aandoeningen, waaronder SMA, te testen. Anderhalve week later, op 5 februari, kregen we de uitslag met bevestiging van SMA en stortte onze wereld in.
Mila was een paar dagen later een hele dag uitvoerig onderzocht door verschillende specialisten in het Spieren voor spieren centrum in het UMC. Aan het eind van de dag hadden we een eindgesprek. Ze had de meest progressieve vorm van SMA, type 1. Ze had op erg jonge leeftijd al ernstige klachten, waardoor de prognose slecht was, ook met de intensieve behandeling met Spinraza. De artsen schatten in dat Mila in het meest gunstige geval 10 maanden oud zou worden.
We hebben haar mee naar huis genomen en hebben zo veel mogelijk van en met haar genoten. We hebben in die 4 maanden tijd zoveel dierbare herinneringen gemaakt.
Op dinsdag 23 juni is onze Mila in onze armen overleden.

Een paar weetjes over onze Mila/schroevendraaier/Mielepiel/Pieltje/Pielemuis:
•Toen Mila nog in mama’s buik zat, noemde haar broer haar schroevendraaier.
•Mila slaapt altijd met haar speentje in haar mond.
•Ze is super alert met haar sprankelende ogen.
•Ze slaapt graag in haar eigen bedje en moet vaak al lachen als we de trap op lopen om haar naar bed te doen.
•Ze vindt het leuk als we gek of wild met haar doen.
•Ze vindt het leuk als we poepjes laten in haar nek.
•Ze mag regelmatig likken aan iets dat wij of Sef eten.
•Ze is gek op lolly’s en ijs. Aan een stukje appel/framboos/aardbei/chipje likt ze ook graag.
•Ze moet lachen als ze niest of een scheetje laat.
•Ze kan heel ondeugend lachen als ze bij de lunch weer eens wat lekkers van oma woef krijgt.
•Ze moet altijd lachen als we aan haar snuffelen.
•Ze vindt het heerlijk om buiten te wandelen in de kinderwagen.
•Ze vindt vrolijke mensen die een beetje gek doen het leukst.

Ontzettend dankbaar dat dit geweldige, lieve, blije, ondeugende, grappige, prachtige meisje onze dochter en zusje is. Voor altijd.